センター長　一瀬　邦弘　教授

島根県の難病患者さんをサポートするため、院内の様々な部門が協力して取り組んでいます。

 

診療内容

　難病総合治療センターが担当する業務は多岐にわたっています。検査部および小児科では先天性疾患診断のため全国の患者さんの検査を受け付けています。薬剤部では、炎症性腸疾患や膠原病など難病患者さんの薬剤指導を行っており、患者さんの治療薬に対する理解をサポートしています。また、小児期発症慢性疾患患者さんの自立支援（移行期医療）も行っています。膠原病内科では産科と連携しハイリスク妊娠の対象となる患者さんの妊娠前からの介入も行っており膠原病プレコンセプション・妊娠外来も開設いたしました。

特徴

　難病は長期間の療養が必要ですが、小児期発症難病患者さんの成人診療科への移行( 移行期医療) への取り組みも行っています。小児期に難病を発症した後、成長をみていてくれた主治医から離れ、成人科の医師に担当医が交代することも患者さんにとっては大きなストレスです。受診による通学への影響も考慮する必要がありますし、進学、就職など人生の節目にも問題なく治療を継続できるようなサポートも必要であり、そのためのコーディネーターの設置も重要な課題です。
　また、県内には各難病の専門医が不足し、偏在している現状があります。専門医がいない地域に住んでいらっしゃる患者さんにもできるだけ地元で安心して医療を受けていただくことができるよう、地域の機関病院との連携も行っています。
　当センターでは、院内の色々な部門と協力し、難病患者会や県、地域の機関病院などとも意見交換を行いながら島根県の難病医療向上に取り組んでいます。